|  Strona Główna  | numer aktualny  | archiwum  |  indeksy  |  prenumerata  |  redakcja  |

W NUMERZE:

BOŻE ŚCIEŻKI

Chciałabym podzielić się historią, doświadczeniem, bólem, a zarazem odwagą i tym, czego nauczyłam się, czego nadal uczę się przechodząc przez chorobę mojej dwuletniej córeczki Aleksandry. Nie będzie mi łatwo napisać o tym wszystkim, co czuję, co przeżywam. To bardzo trudna lekcja z życia, a nauka z niej wypływająca jest tak trudna do zrozumienia. Mimo że jestem pielęgniarką, że znam definicję i pojęcie choroby, że pracuję z ciężko chorymi dziećmi, ogarnia mnie panika i strach. Trudno jest zaakceptować fakt, że moje dziecko ma chorobę nowotworową. Można się z tym pogodzić, ale nie do końca. Często powracają pytania: Dlaczego? Boże, czemu moje dziecko musi przez to wszystko przejść? Wciąż szukam odpowiedzi… Jeżeli kocha się kogoś dotkniętego chorobą, to cierpi się wraz z nim, a może nawet bardziej. Żadne książki ani podręczniki medyczne nie podają indywidualnych reguł postępowania i zachowania się w takich sytuacjach. Trzeba, po prostu, samemu iść własną drogą i dawać z siebie wszystko, aby być szczęśliwym choć przez chwilę – to się opłaca. Boli, ale przynosi ulgę, satysfakcję.

Wiele wiem na temat chorób nowotworowych. Znam specyfikę leczenia, rozmiary ryzyka i powikłania. Tak szerokie doświadczenie zdobyłam pracując na oddziale hematologii dziecięcej w prokocimskim szpitalu. Teraz do tego miejsca powróciłam, aby ratować swoją córeczkę i walczyć o jej życie. Gdy dowiedziałam się o jej chorobie, był to dla mnie okropny, bardzo bolesny cios. Cała ta historia wydaje się być wątkiem jakiegoś smutnego filmu, do którego scenariusz napisało życie. Los bywa okrutny i wydawałoby się, że czas leczy rany. A tymczasem każdy nadchodzący dzień niesie ze sobą kolejny niepokój, strach, łzy i ból.

Kilka lat temu rozpoczęłam pracę w szpitalu dziecięcym w Krakowie. Znany niemal w całym kraju Polsko-Amerykański Instytut. Jakże byłam dumna i szczęśliwa, że to właśnie w Krakowie będę pracowała, i to w tak sławnym szpitalu. Dla młodej absolwentki przemyskiej szkoły pielęgniarskiej to był niemały szok, a zarazem świetna perspektywa życia. Dostałam ciężki oddział: hematologia – dzieci z białaczką i innymi postaciami nowotworu. Nie wiedziałam, czy podołam zadaniom, jakie niesie ze sobą specyfika tego oddziału. Było ciężko, dużo pracy wyczerpującej pod względem fizycznym i psychicznym. Wraz z koleżankami nie raz "stawałyśmy na głowie", aby na małych cierpiących twarzyczkach wykrzesać choć mały uśmieszek, choć iskierkę radości i nadziei. Byłyśmy dla naszych małych pacjentów siostrami, ciociami, mamusiami. To było trudne, ale wystarczało mi sił, wytrwałości i cierpliwości. Teraz, kiedy poświęcam się tylko jednemu pacjentowi, mojej córeńce, uczę się wszystkiego od początku. Wydaje mi się, że Oleńce daję o wiele mniej niż wcześniej swoim pacjentom. Może dlatego, że problem choroby nie dotyczył mnie osobiście i mojej rodziny? Miałam wtedy lepsze zaplecze i komfort psychiczny, to pozwalało mi być silniejszą. Ból i żal matczyny, który rodzi się w sercu matki z powodu cierpienia dziecka, zabija we mnie wszystkie inne wartości i sprawia, że mam czasami wszystkiego dosyć i jestem bezsilna.

Wiem i rozumiem jakie zagrożenie wiąże się z chorobą nowotworową, jak krótkim może okazać się życie, i jak tragicznie może się ono zakończyć. Jestem wszystkiego świadoma i to nie pozwala mi żyć spokojnie. Staram się jednak nie dopuszczać do siebie żadnych przykrych myśli, choć nieraz same pchają się do głowy. Powracają przykre i przygnębiające chwile z pracy na oddziale, kiedy byłam przy pacjencie w jego ostatnich chwilach życia. Płakałam, współczułam i pocieszałam. Starałam się być miła, uprzejma, aby tylko przynieść ulgę i nadzieję tym, którzy tego potrzebują, małym pacjentom i ich rodzicom. Uważam, że są kimś wyjątkowym, że zasługują na szacunek, bo tak bardzo cierpią, bo los nie oszczędził im bólu i trosk. Zrozumiałam to jeszcze bardziej teraz, będąc po "drugiej stronie", przeżywając to, co zesłał los. Być mamą i jednocześnie pielęgniarką dla swojego dziecka bywa czasami nie do zniesienia. Zrozumieć nieszczęście i cierpienia osobiste z punktu widzenia dwóch funkcji, jakie się pełni, ma swoje plusy, ale i przynosi wiele napięć. Są chwile, gdy chce się krzyczeć, myśli, że dłużej się tego nie zniesie i chce się to wszystko rzucić. Niestety, jestem więźniem tej choroby tak samo jak Oleńka. Nie mam wyboru, nie chcę mieć wyboru. Chcę walczyć z tą chorobą razem z córeczką, a nawet jeszcze bardziej, bo Oleńka jest przecież taka mała.

Dni w szpitalu wloką się bez końca. Częściej przebywam w Prokocimiu, niż w domu. Ola bardzo tęskni za rodziną, a zwłaszcza za tatusiem; są bardzo ze sobą związani, Ola za nim bardzo przepada. Cieszę się, że Daniel jest jej tak bliski, a ona jest jego "oczkiem w głowie". Mimo że jestem przy Oleńce częściej i ma mnie na wyciągnięcie ręki, na każde zawołanie, to tatuś jest lepszy: "Mama to nie jest to samo co tato" – jak śpiewa znany zespół Arka Noego.

Niespodziewana choroba Olusi zmieniła życie całej rodziny. Było nam wszystkim bardzo trudno. Na początku rozgoryczenie, żal, rozpacz. Teraz przerodziły się w wiarę, nadzieję i wytrwałość. Gorąco się modlimy i to daje nam nadzieję na wyzdrowienie. Leczenie Olusi przebiega pomyślnie. Mimo, że przed nami jeszcze ponad rok hospitalizacji, to coraz częściej stać mnie na uśmiech. Mam wokół siebie nie tylko rodzinę, która mnie wspiera, ale i koleżanki – przyjazne dusze.

Teraz, z perspektywy czasu (ósmy miesiąc hospitalizacji), mogę powiedzieć, że Bóg dobrze mnie przygotował do obecnej sytuacji, że praca na oddziale hematologii to moje powołanie.

Ewa Niemiec
(Kraków)